Điều trị tại Bệnh viện Huyết học Truyền máu T.Ư

Gần 4.000 người chưa được điều trị

Tại buổi chia sẻ thông tin ngày 14.4 do Bộ Y tế tổ chức  nhằm hưởng ứng Ngày Hemophilia thế giới (17.4), GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu T.Ư chia sẻ, với tỷ lệ mắc bệnh 1/10.000 trẻ em nam, ước tính Việt Nam có khoảng 6.000 người mắc bệnh Hemophilia trong đó mới chỉ 40% (hơn 2.400 người) được quản lý và điều trị. Còn gần 4.000 người mắc bệnh chưa được phát hiện, đang phải chịu đựng cuộc sống đau đớn, tàn tật.

Theo GS Trí, Hemophilia là bệnh khiến máu thiếu yếu tố 8, 9- yếu tố gây đông máu nên người bệnh sẽ bị chảy máu bất thường hoặc khi chảy máu thì không cầm được. “Có người chỉ vì nhổ răng, đứt tay mà vết thương không thể cầm máu. Nhưng nguy hại hơn cả là bệnh nhân bị chảy máu trong ở các vị trí phải chịu lực nhiều như khớp gối, háng, cổ chân, thắt lưng, bắp chân, bắp tay. Các bọc máu ứ to khiến các bộ phận này sưng to. Tuy nhiên, việc điều trị rất khó vì nếu rút dịch, máu ra thì chỗ đó lại tiếp tục chảy máu” – GS Trí chia sẻ.

Hậu quả là bệnh nhân bị liệt, biến dạng khớp, hoại tử ở các phần chảy máu, phải sống tàn tật, thậm chí tử vong. Theo GS Trí, ông từng tìm hiểu về một dòng họ ở Bắc Giang đã có 12 người đàn ông tử vong vì căn bệnh này. Trong đó có 1 bé trai mới sinh, chỉ bị một con muỗi đốt vào bộ phận sinh dục nhưng cũng gây chảy máu khiến bé không qua khỏi.  Nguyên nhân là do người trong họ bị bệnh di truyền Hemophilia.<

TS Nguyễn Thị Mai – Viện Huyết học truyền máu T.Ư cũng chia sẻ về ca bệnh một người đàn ông đã trải qua 8 lần phẫu thuật ổ bụng trong vòng 6 năm do bị xuất huyết ổ bụng liên tục mà không tìm được nguyên nhân. Đến khi chẩn đoán đúng, chuyển tới Bệnh viện Huyết học truyền máu T.Ư thì bụng đã chằng chịt các vết sẹo.

TS Mai cho biết, Hemophilia là bệnh duy truyền mang gen lặn nên đa số bệnh chỉ “phát tác” ở đàn ông từ đời thứ 3 trở đi (ông ngoại truyền cho cháu ngoại trai).

Cần được chẩn đoán và tư vấn sớm

Theo TS Trí, chi phí dành cho bệnh nhân bị Hemophilia rất lớn và phải điều trị cả đời. Bệnh nhân phải uống thuốc bổ sung yếu tố đông máu (8 và 9) 2-3 lần/tuần. Còn mỗi lộ trình điều trị có giá khoảng 33 triệu đồng. Tuy nhiên, nếu không được điều trị thường xuyên, bệnh nhân bị đã xuất hiện nhiều bọng máu trên cơ thể thì còn tốn kém hơn rất nhiều do phải cưa chân, tháo khớp, điều trị hoại tử… Nhiều bệnh nhân tiêu tốn từ 300-500 triệu đồng/lượt điều trị. Thậm chí, có bệnh nhân đã có viện phí tới 2 tỷ đồng. BHYT chi trả từ 80-100% nên gánh nặng sẽ rất lớn cho quỹ bảo hiểm y tế.

“Nếu phát hiện sớm và điều trị thuốc duy trì thì sẽ rẻ hơn rất nhiều” – GS Trí cho biết. Tuy nhiên, GS Trí cho biết, hiện hiểu biết của người dân về bệnh Hemophilia còn rất hạn chế. Cả nước cũng mới chỉ có 7 cơ sở y tế đang khám, điều trị và quản lý bệnh này với khoảng 40% bệnh nhân. Việc phát hiện bệnh nhân nhằm tìm cách tư vấn dự phòng để bệnh nhân không bị thương tổn nặng là rất quan trọng.

Theo TS Mai, tuy bệnh không thể chữa trị hoàn toàn nhưng có thể tư vấn để người mang gen bệnh Hemophilia có thể dự phòng tổn thương và hạn chế sinh ra các đứa trẻ mang gen. Nếu người bố mang gen bệnh lấy vợ khoẻ mạnh thì chỉ có con gái mang gen bệnh, con trai sẽ hoàn toàn khoẻ mạnh. Do đó có thể dùng các biện pháp để chỉ sinh con trai. Còn phụ nữ mang gen bệnh lấy chồng khoẻ mạnh có nguy cơ sinh con gái và trai mang gen bệnh là 25%. Tuy nhiên, từ tuần thai 16 có thể chọc ối để xét nghiệm xem thai có bị nhiễm gen bệnh hay không để có xử lý. Cần phải tư vấn cho người bệnh để họ lựa chọn, nhằm chấm dứt nỗi “ác mộng” bệnh hiểm nghèo trong cả dòng họ” – GS Trí cho biết.